腎移植体験談

腎移植体験談

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転がるように腎機能悪化。透析へ

1998~
この頃今までまったく問題のなかった血圧が高くなる。
疲れた時や、夕方残業中などに動悸が激しいこともありました。
今思えば前兆だったのかな?
2000~
透析
人工腎臓装置を使う血液透析です。
腕の動脈から透析装置に血液を送り.ダイアライザーで濾過して血液中の老廃物を除いて静脈より体内に戻す。
INとOUTですね。
他に腹膜を使う腹膜透析(CAPD)もあります。
この頃クレアチニンの値が3→4→7と急激に悪くなり始めました。
腎臓は悪くなり始めるとスピードが速いと聞いてたけど、本当に転がるよう。
主治医からそろそろ透析を考えるようにと通告。

ここで初めて食事療法についてのお話を聞く。
腎臓の機能が残り少ない保存期と言われる状態なので、できるだけ負担をかけないように蛋白質を控えて、その分のカロリーを糖分や油分で補うよう指導がありました。
でもワタシはその時初めて蛋白質を取っちゃいけないことを知った。
腎臓を悪くした頃は「蛋白質を取れ」って言われてたんですよー。
多分母が栄養士って先生も知ってたので、言われることがなかったと思うんだけど。
職業では栄養士でも実際に自分の娘が病気だと少し感情が入るようで...
その後も食欲がなく、どんどん痩せていくワタシを心配して、職場にまで蛋白質の塊「肉」を持って来てくれてました(笑)。

この頃は腎性貧血がかなりが進んでいて。
特に朝が辛く駐車場から会社まで5分歩いただけで、もう立っていられない状態になったり...
歩いて10分もかからない場所に行こうとしただけなのに、途中の喫茶店で休憩しないとたどり着けなかったり。
自分の体なのに自分でコントロールできなくなったことが、不思議で、不安で、無性に哀しかった。
シャント
透析装置に送る血流を増やすために手首のところで動脈と静脈を繋いでシャントを造り.血管を太くします。
シャントに耳をあてるとザーザーとすごい音が聞こえます。
血液が流れてる~って感じ。
緊急な透析の場合は首や太ももの血管を使うそうです。

自分でも自覚症状が出始めた頃、いよいよ透析ということでシャント作成。
血管が太くなるには多少時間がかかるので、早めの手術を勧められました。
透析施設のある個人病院に紹介状を書いてもらう。
県立病院での透析は緊急時のみらしい。

透析を受けることになった病院はもともと県立病院にいたワタシの元主治医のM先生が院長をしている病院です。

手術についての説明は県立病院のN先生からは「ちょっと切ってちょちょっと繋ぐだけ」。

会社は半休だけ取って気軽に行くと、そのまま入院(笑)。
ワタシも無知過ぎだけど、説明足りな過ぎです。
ワタシがまた泣くと思っていたのかな?
話ぶりだと30分もあれば終わる手術みたいに思っちゃったよー。

急遽家族と会社に連絡し、バタバタ準備。

手術は初めてだったので時間が近づくに連れてどんどん余裕がなくなってきた。
先生や看護師さんの緑色の手術衣や、天井の丸いライトが本当に怖かった。

手術中は...ずっと泣きながら硬直。
局部麻酔って痛くはないけど本当に怖いですね。
先生達は泣いてるワタシには目もくれず普通に世間話してるんだもん。

手術を終えて病室でがっくりしていたら、心配したN先生がわざわざ顔を出しに来てくれました。
だけどついつい恨み言も言っちゃいましたよ。

手術後も特に痛みなどは感じることもなく、熱も出ず。
看護師さんによるとココの先生はシャント手術上手なんだそう。
今見ても傷跡はキレイかもしれない。

でもシャント手術は無事終わったのに退院できませんでした。
入院している状態でも数値は良くならず、退院すれば即悪化すると予想できるので、早めに透析導入した方が体も楽だと勧められ、1ヶ月粘った末に観念して透析開始。
...というか透析しないと退院できないと半ば脅しだったような...

病室はふたり部屋で子供の頃からの糖尿病から腎不全になった方と一緒だった。
この方は透析がイヤで逃げ回っていて、結局救急車で運ばれ緊急透析になったみたい。
...職業は看護師さん。
きっと何度も治療を嫌がる患者さんをなだめて説得してた立場だったろうに...
そして直ぐにでも移植をしたいと言って、すでに色々と情報を集めていた。

ワタシはまだこの時は移植と聞いても全然実感がなかったけど、あの方どうしてるかな?

週3回3時間の透析開始

2001.SPRING
初日は朝から3時間の透析。
その日は頭痛と多分精神的ショックで食事できませんでした。
様子を見に来た先生に恨み言も言った...
ドライウェイト(D.W)
透析は体の老廃物と一緒に尿が出ない透析患者の体内にたまった水分も抜きます。
その時に基準となる個人にとって適当な体重。
そのまんま乾燥体重です。
カリウム(K)
腎臓からKを排出できない透析患者は高Kになりやすく、ひどい時には心停止になるので注意が必要。
果物や生野菜に多く含まれる。
スポーツドリンクは意外に塩分もKも高いので注意デス。


透析は月水金の週3回3時間受けることに。
むくんだ体から水分を抜いたD.Wは36kgで、自分でもちょっと引く体重に決定。

フラフラするようなひどい貧血は、透析で少し改善された気がします。
少し慣れてくると食欲も出てきたので、とにかく太りたくてめちゃ食べました。
カリウムは以前から低すぎるぐらいだったから、特に食事や水分の制限がなかったのは幸いでした。

でも調子に乗って体重を増やしすぎ(土日をはさんで2kg近く増量)透析中にリバース。
短時間で一気に水分を抜くと、急激に血圧が低下してしまうらしい。
そんな事があるって知らなかったから気持ち悪いのも我慢していて、技師さんが気づいてくれた時は唇は紫に☆
意識朦朧としながら「コレは何?なんでこんなになるの?」って聞いたけど、誰も何も答えてくれず無言...
多分周りにいる患者さんに気遣ってだと思うけど、さらに怖かった。

この時の血圧低下で意識が遠のいた恐怖はしみついて、今度は食事が取れなくなった。
体重がD.Wを下回って除水ゼロなんて時も。
先生には「食べてる?食べてね」以外の言葉は、かけてもらってないかも。

時間は拘束されるし穿刺は痛くてたまらない(血管があまり太くならなかったんです)けど、だんだん透析LIFEに慣れていきました。
日常の一部になってきた。

でもいつまでこのまま?って考えてベッドから天井をぼーっと見つめることはたびたび。

「生体腎移植」を知る

2002.SPRING
透析を始めて1年。
移植のことはほとんど知識がなく、いつかはそういう時が来るのかな?ぐらいに思ってました。
それがいつなのか?あまり真剣に考えたことも、誰からか聞く機会もありませんでした。

そんな頃覗いたインターネットで腎臓移植のことを知りました。
調べるうちたどり着いた個人のサイトで、皆さんが元気に暮らしている様子を見ました。
たくさんの方の体験談をすみずみまで読み、少し...何か希望のようなものが出てきました。

県立病院で仲良くしていただいてた看護師サンが、たまたま内科から外科に異動になっていたので、移植のことを聞いてみると、想像より頻繁に生体腎移植をしていて、さらに献腎移植も年に数例あるとのこと。
実際に自分の通っていた病院という近いところで、普通に移植をしていることに驚き。
そして早い時期がよいという考え方があると言う事も知りました。
この数年前、死体腎移植のことをニュースで見たときは、実況中継までした大騒ぎぶりでプライバシーについても騒がれてたような記憶があるのに、今はニュースにもならないのだなと...

移植は透析に耐えられなくなった場合の最終手段だと漠然と思ってました。
それはワタシの家族も同じだったと思います。

ワタシの方から話すことは悩んだけれど、何度も母と移植について話をする機会を作りました。
献腎登録
血液型と適合検査後登録。登録料3万円その後1年毎に更新手数料5千円。
ワタシは結局登録してません。
日本臓器移植ネットワーク

とりあえずすぐ移植ということでなくても、適合しているのか調べるために、それとまだ手続きをしていなかった献腎登録をするために、県立病院に両親と一緒に向かいました。

この時、内科と外科では考え方が随分違っているんだと、わからないながらも感じました。

内科では「最低でも2年は透析をしてから」と言われていました。
それは移植後の自分の体に対する考え方もあるらしく。
透析を経験した方が、その後体を大事にするってことかな?
ちなみに最初の主治医M先生は「10年後に移植しましょう」と言ってたの。

外科では透析をしている間に起こる合併症や、悪くなった部分を新しい腎臓がリセットしてくれることを考えれば、移植は早い方がいいという意見でした。

それぞれの意見を聞いた上で、ドナーになると言ってくれた母親も、お互いが若いうちに手術をしたいを考えてくれました。
ドナー&レシピエント
臓器を提供する方⇒ドナー
臓器提供を受ける方⇒レシピエント
適合検査
血液型.HLA型.それとリンパ球クロスマッチでレシピエントの血清中にドナーの抗体がないか検査します。
今は拒絶反応に対する予防.治療が進んでいるので一致しなくても移植できる場合が多いです。


適合検査の結果は、クロスマッチの値に少し反応があるけれど、抗体を消す方法はいくらでもあるので移植は可能だということでした。
(この後この少しの反応が問題になるんだけど)

母も内視鏡での手術が可能で、入院も2週間程度の予定。
以前は背中側にある腎臓を取り出すために脇腹をナナメに大きく切る必要があり、ドナーの手術はかなりの痛みを伴うものだったとのこと。
内視鏡での手術が可能であれば傷は6~7cmで済み、ドナーの負担が減ります。
当然だけど何事においても、ドナーの健康と安全が最優先です。
この頃は透析も1年を過ぎていて、終了後多少ダルさを感じるようになっていました。
みんなそれぞれ自分が楽な方法を見つけてると思うけど、ワタシはとにかく熟睡。
透析の時間がもったいないと思っていたので、とにかくご飯食べてその後寝てました。

透析時間は3時間から3時間半に延びてました。
自尿があったとは言え、透析開始時のCre値は10前後だったため。

辛かったのは穿刺。
ペンレス(皮膚表面の痛み止めシール)を貼ってはいても、恐ろしく太い注射器を腕に2本も刺すの。
ワタシは血管が太くならず1回で針を刺してもらえたことなんてなかったんです。
いつもワタシの隣のベッドにいた方は透析が長く、針を刺せる場所を変える必要があったよう。
うまく刺せない看護師サンを怒鳴る場面を見ることもしばしば。
でも足の甲に刺しているのを見たときは、こっちの気が遠くなりそうでした。

でも移植が目の前にあれば透析も我慢できるような気がしたし、移植をしたらできなくなることを今のうちにやっておこうという気持ちのほうが強くなりました。

この1年は大好きな絶叫マシンに乗りに国内いろいろな場所に行きました(ワタシはバンジーの経験もアリ)。
帰りの飛行機に乗り遅れて、透析の時間を遅くしてもらったり、逆に登場時間に間に合わないと言って、短くしてもらったり。
...かなり迷惑な患者だったと思います。ゴメンナサイ。
絶対無理だと思ってたけど...実際に移植をした今はけっこう大丈夫かな?絶叫マシン。


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